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mg官方电子平台:因病返贫的现象和风险将长期存在

时间:2021/10/1 21:56:33   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要:由上海市罕见病防治基金会、华东政法大学、上海市医学会罕见病分会主办的中国罕见病立法与医疗保障多学科研讨会上传信息。罕见病立法已被纳入政府部门。议程。多位专家指出,罕见病群体越来越受到社会的关注。但是,公众对罕见病的认知度还很低,罕见病“医、医、保”的地位没有根本改变;社会对罕见病的人文关怀依然缺失,亟需立法保护罕见病患...

由上海市罕见病防治基金会、华东政法大学、上海市医学会罕见病分会主办的中国罕见病立法与医疗保障多学科研讨会上传信息。罕见病立法已被纳入政府部门。议程。多位专家指出,罕见病群体越来越受到社会的关注。但是,公众对罕见病的认知度还很低,罕见病“医、医、保”的地位没有根本改变;社会对罕见病的人文关怀依然缺失,亟需立法保护罕见病患者。罕见病不仅涉及医学问题,还涉及经济问题、社会问题和公共管理问题。罕见病患者虽然是一个小群体,但由于80%的罕见病是由基因缺陷引起的,一个罕见病患者往往背后是一个庞大的家族。由于我国人口众多,不可小觑这群罕见病患者;一些罕见病虽然是慢性病,但需要终生治疗。少数罕见病药物因患者人数少、药物研发成本高而价格昂贵。罕见病致贫、因病返贫的现象和风险将长期存在。

在国家深化医疗体制改革的推动下,我国罕见病防治取得长足进步。符合条件的罕见病药物基本纳入国家基本医疗保险缴费类别,让罕见病患者真正获得感悟。

但由于我国缺乏罕见病药物自主研发能力,罕见病患者仍面临超适应症用药和“国外有药国内无药”的局面。为鼓励罕见病药物的引进、研发和生产,国家有关部门出台了一系列政策,加快新药审评审批、税收优惠、患者用药等。为减轻罕见病患者的经济负担,调整了国家医保目录,继续关注罕见病用药,提高药品可及性。但由于相关政策的局限性和碎片化,改革的成效尚未充分发挥,与罕见病患者对改革的期待仍有差距。

2006年以来,全国和地方人大代表、政协委员陆续提交了与罕见病防治相关的议案和提案,对罕见病立法的呼声从未停歇。价值医疗专家咨询委员会秘书长梁家林指出,立法可以明确规定罕见病患者在学习、就业、治疗、救助、社会关怀等方面享有的特殊权利,同时关注他们的心理状况。


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